«Ми маємо боротися за кращий кінець»: автор Джон Грін про те, як погрози USAID зірвали всесвітні зусилля з подолання туберкульозу

Mycobacterium tuberculosis, бактерія, що лежить в основі туберкульозу, може стати надзвичайно стійкою до ліків, що ускладнює лікування захворювання. (Автор зображення: медичні ілюстратори: Алісса Екерт; Джеймс Арчер через CDC / Відділ координації та стратегії стійкості до антибіотиків)

Чи знаєте ви, що туберкульоз (ТБ) приніс нам стілець Адірондака? Пацієнти з туберкульозом за наказом лікарів лежали абсолютно нерухомо на цьому предметі меблів, який став культовим. Туберкульоз також призвів до появи міст Пасадена, штат Каліфорнія, і Колорадо-Спрінгс, штат Колорадо, які були засновані як місця для хворих на туберкульоз, щоб шукати свіжого повітря. А чи знаєте ви, що перед тим, як написати «Шерлока Холмса», сер Артур Конан Дойл розвінчав нібито ліки від туберкульозу, які надто розрекламували в пресі в 19 столітті?

У «Everything Is Tuberculosis: The History and Persistence of Our Deadliest Infection» (Crash Course Books, 2025) Джон Грін розповідає про неоспівані способи, як туберкульоз сформував історію. Він також підкреслює, як суспільне сприйняття хвороби змінилося з часом. Колись туберкульоз вважався романтичним станом, який робив людей із цією хворобою «красивими», «мандрівними» та «чутливими», але пізніше ця хвороба стала розглядатися як стигматизуюча хвороба бідності.

І хоча зараз у нас є ліки від туберкульозу, «хвороба є там, де немає ліків», – зазначає Грін, перефразовуючи угандійського лікаря, який сказав те саме про лікування ВІЛ/СНІДу. Щорічно в усьому світі реєструється понад 10 мільйонів випадків туберкульозу та 1 мільйон смертей від туберкульозу, і більшість із цих випадків і смертельних випадків припадає на країни з низьким і середнім рівнем доходу.

Грін є половиною братів із відеоблогів на YouTube, співавтор освітньої серії Crash Course і автор бестселерів «The Fault in Our Stars» (Penguin Books, 2012) та «The Anthropocene Reviewed» (EP Dutton, 2021), серед інших. Live Science поспілкувався з ним про його останню книгу, головну тему — Генрі Рейдера, який пережив туберкульоз, і невизначене майбутнє зусиль, спрямованих на подолання туберкульозу в усьому світі.

Ніколетта Ланезе: У книзі ви кажете, що спочатку думали про туберкульоз як про хворобу минулого — «поетів 19-го століття». Як це було розвіяти цю ідею через написання книги?

Джон Грін: Якби ви запитали мене у 2018 році: «Які найбільші інфекційні проблеми зі здоров’ям, з якими стикається світ», я б відповів: «Я не знаю, малярія, ВІЛ, тиф, холера». Я був би так далеко в списку, перш ніж сказати туберкульоз, хоча виявилося, що туберкульоз є найсмертоноснішою інфекційною хворобою у світі, від якої щороку хворіють понад 10 мільйонів людей.

Певною мірою це було наскрізною лінією в історії — коли Роберт Кох заявляв, що він виявив, що туберкульоз заразний, він майже здавався захисним. Він сказав: «Я знаю, що ми більше боїмося холери та чуми, але насправді туберкульоз — це набагато серйозніше».

Я просто не уявляв, що туберкульоз – це криза, доки не відвідав протитуберкульозну лікарню в Сьєрра-Леоне у 2019 році. … [Там] я зустрів хлопця на ім’я Генрі Рейдер, і це змінило хід мого життя.

Джон Грін.

Н.Л.: Генрі є головною темою книги. Для тих, хто ще не читав, можете розповісти трохи про нього?

JG: Ми з Генрі познайомилися в тому госпіталі в Сьєрра-Леоне, і коли ми приїхали, він просто схопив мене за футболку і почав ходити по лікарні. Здавалося, він був приблизно такого ж віку, як мій син, якому на той час було 9 років, і він також схожий на ім’я мого сина. Вони [тепер] називають один одного «тезками».

Він провів мене по всій лікарні, показав лабораторію, показав палати, де лежать пацієнти. Я був справді вражений тим, скільки людей хворіло і наскільки вони були хворі. І нарешті ми повернулися туди, де були лікарі, і вони ніби відштовхнули Генрі геть, і я запитав: «Чия це дитина?» І вони сказали: «Він пацієнт, і він один із пацієнтів, про яких ми найбільше хвилюємося».

Виявляється, йому було не 9. Йому було 17 — просто він затримувався через недоїдання та туберкульоз.

Ми з ним стали дуже хорошими друзями, і через процес репортажів про це — нібито я не хороший репортер. Я не знаю, як зберегти дистанцію між репортером і суб’єктом, як я намагаюся визнати в книзі. Він надихнув книгу багатьма способами, тому що я думаю, якби я не зустрів Генрі того дня, я б, мабуть, не був одержимий туберкульозом.

NL: А як зараз Генрі?

JG: Він дуже в захваті від книги. Він молодший в Університеті Сьєрра-Леоне, найкращому університеті Сьєрра-Леоне, і він вивчає людські ресурси та менеджмент і справляється дуже, дуже добре.

Однак це також правда, що, як і багатьох людей, чиє життя маргіналізовано, його життя стало набагато крихкішим через нещодавні скорочення коштів USAID, а його життя стало набагато складнішим через нещодавні скорочення коштів USAID. Це було постійною темою розмов між ним і мною протягом останніх кількох тижнів.

[Хоча Генрі вже вилікувався від туберкульозу], у Генрі також є інші проблеми зі здоров’ям, і він має деякі довгострокові наслідки від того, що жив із таким серйозним туберкульозом. Як і багато людей, він залежить від ліків, які фінансує USAID, щоб вижити, і це фінансування було скасовано.

Ми з ним нещодавно розмовляли, коли я сказав: «Слухай, ти знаєш, ми подбаємо про те, щоб ти і твоя мама мали доступ до ліків, які тобі потрібні». І він сказав: «Дякую, а як щодо всіх інших?»

ЩО ПОТРІБНО ЗНАТИ ПРО ТУБЕРКУЛЬОЗ — YouTube

Дивитися

NL: З вашого опису він здається, що це питання він би поставив.

JG: Так, він надзвичайно емпатична людина. Він поет. У нього є те, що раніше називали spes phthisica [що означає «туберкульозний дух»], «туберкульозна особистість». Раніше ми думали, що люди з цією туберкульозною особистістю, як правило, чутливі й живі до страждань у світі, щедрі, красиві та багато інших романтичних ідеалів.

NL: У книзі ви досліджуєте, як сприйняття туберкульозу змінювалося з часом, починаючи з того романтичного, ідеалізованого бачення хвороби. Чи можете ви підсумувати те, що ви дізналися?

JG: Це майже так, ніби це дві різні хвороби. Це майже як хвороба споживання [попередня назва туберкульозу] відрізняється від хвороби туберкульозу. Тому що принаймні в Північній Європі та США споживання було спадковою хворобою, яка асоціювалася з красою та наявністю певних рис особистості, які були бажаними. Туберкульоз розглядається як хвороба бідності, хвороба бруду, хвороба інфекції. Це дуже різні захворювання, як їх собі уявляють, хоча вони мають ту саму причину та той самий перебіг.

Ви бачите це в усій історії туберкульозу, але я думаю, що ви особливо бачите це в тому, як ця хвороба була расова. У 18-му і 19-му століттях поширеною була думка, що тільки білі люди можуть хворіти на туберкульоз. А потім, у 20-му та 21-му століттях, вважалося, що білі люди певним чином ізольовані від туберкульозу, і що це захворювання переважно кольорових людей.

Іноді я думаю про це так: Чарльз Діккенс писав, що туберкульоз — це «хвороба, від якої ніколи не захищалося багатство», і, звісно, зараз це хвороба, від якої повністю захищає багатство.

Н.Л.: Ми вже торкалися цього, але чи не могли б ви розповісти про те, як USAID впливає на боротьбу з туберкульозом у всьому світі та що означає зрив цього фінансування?

JG: У нас були поточні проекти, які я хотів би виділити. Я хотів би висвітлити нашу роботу на Філіппінах з USAID, щоб знизити туберкульоз до нуля в конкретних громадах, щоб запропонувати схему того, як ми викорінюємо туберкульоз на планеті. [Крім нашої роботи], я хотів би підкреслити роботу, яка була зроблена для зменшення смертності від туберкульозу більш ніж на 50% за останні 25 років. Я хотів би підкреслити зусилля, які докладає уряд США та інші країни, щоб радикально зменшити тягар туберкульозу в найбідніших країнах світу. Але ми щойно відмовилися від усього цього.

Проект, над яким ми працювали на Філіппінах разом з Partners In Health, USAID і філіппінським урядом, певним чином продовжуватиметься завдяки щедрості філіппінського уряду. Але він не здійснить своїх найбільших мрій, і це цілком через рішення припинити фінансування практично всіх глобальних служб охорони здоров’я.

Я збентежений тим, як усе це відбувається, але я просто розбитий серцем. Щодня я чую від людей, яким доводиться приймати жахливі рішення щодо раціонального догляду.

НЛ: А при туберкульозі безперервність лікування дуже важлива.

JG: Для лікування туберкульозу важлива безперервність лікування. Якщо хтось хоча б пару тижнів не має доступу до своїх ліків, значно більша ймовірність того, що його хвороба стане стійкою до ліків, що є особистою катастрофою, оскільки це означає, що вони мають набагато більше шансів померти від туберкульозу. Це також суспільна катастрофа, тому що це означає, що існує набагато більше лікарсько-стійкого туберкульозу, який має можливість виробити все більшу стійкість до ліків.

Я думаю, що важливо розуміти, що ми ніколи раніше не робили нічого подібного; ми ніколи раптово не переривали лікування тисяч чи десятків тисяч чи сотень сотень тисяч. Ми навіть не знаємо, у скількох людей зараз переривається лікування, тому що ми не маємо можливості порахувати. … Те, що ми робимо з майбутнім туберкульозу, для мене є безсовісним.

NL: У момент, коли ситуація виглядає такою похмурою, чи є щось, що дає вам надію?

JG: Для мене неминуче відчувати, що я живу в кінці історії, тому що сьогодні останній день, який я коли-небудь пережив, знаєте, і тому це здається кульмінацією всього, що було раніше, але я не живу в кінці історії. Я живу в центрі історії, і це ще не кінець історії; це середина історії, і ми повинні боротися за кращий кінець.

Це те, що дає мені надію, і робота з людьми, яких я люблю. У цій роботі ви працюєте з людьми, які вам не байдужі, і чия любов і увага зосереджені в тому ж напрямку, що й ваша, і в цьому є велика втіха для мене.

Примітка редактора: це інтерв’ю було проведено 28 лютого 2025 року, тому воно може не відображати останні події з USAID. Стенограму було дещо відредаговано для довжини та ясності.

становила 28 доларів, тепер 21,45 доларів на Amazon

Все це туберкульоз: історія та стійкість нашої найсмертоноснішої інфекції

У «Все є туберкульоз» Джон Грін розповідає історію Генрі Рейдера, хворого на туберкульоз, якого він зустрів у державній лікарні Лакка в Сьєрра-Леоне. Протягом усієї книги він переплітає історію Генрі з науковою та соціальною історіями про те, як туберкульоз сформував наш світ — і як наш вибір сформує майбутнє туберкульозу.

Nicoletta Lanese. Соціальні посилання. Навігація. Редактор каналів, Health

Ніколетта Лейнез є редактором каналу охорони здоров’я в Live Science, а раніше була редактором новин і штатним автором сайту. Вона має диплом про наукову комунікацію Каліфорнійського університету в Санта-Крузі та дипломи з нейронаук і танцю в Університеті Флориди. Її роботи з’явилися в The Scientist, Science News, Mercury News, Mongabay і Stanford Medicine Magazine, серед інших видань. Перебуваючи в Нью-Йорку, вона також активно займається танцями та бере участь у роботі місцевих хореографів.

Перш ніж коментувати, потрібно підтвердити своє загальнодоступне відображуване ім’я

Будь ласка, вийдіть, а потім увійдіть знову, після чого вам буде запропоновано ввести ваше відображуване ім’я.

Вийти

Sourse: www.livescience.com

No votes yet.
Please wait...

Ответить

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *